Rehab Falun!

Igår va jag och mamma ner till Falun,jag hade tid på smärtmedicin rehab. Trodde det skulle ta runt 40 min men det tog 2 1/2 timme. Fick träffa läkare och sjukgymnast sen fick jag ta massa prover hos en sjuksköterska. Kändes hur bra som helst att vara där. Fick svara på massor av frågor,gjorde rörelsetest,känseltest och min medicinlista gick noga igenom. Jag fick säga vad mina förväntningar hos dom va,jag berättade om att jag vill bli stark och vill hitta ett sätt att träna som passar mig. Sjukgymnasten verkade helgrym. Hon tipsade om övningar och vi ska ses innan semestrarna drar igång. Då ska vi även träffa han som hjälper mig på aktiv ortopedteknik och försöka hitta den bästa hjälpen för mig. Att dom samarbetar med så många olika instanser känns jättebra. Allt blir så mycket lättare när kedjan sitter ihop med varann. Läkaren jag pratade med kändes trygg och kunnig. Hon frågade inte bara om min smärta utan ville även se hur jag mådde psykiskt. Jag sa som det va att jag mått så jävla dåligt sen förra operationen,om stressen som blir av att gå och må dåligt. Det bästa är att dom på det stället VET och KAN det mesta om ryggmärgsskador och fjättrad märg. Blir nog toppen det här.

Operationsdagen.

Sov sjukt lite på natten innan operationen,kanske blev 2-3 timmar. Vid halv 6 blev jag väckt för att gå upp och ta min dusch innan op. Jag va så jävla nervös att jag satt och hackade tänder i duschen. Hela kroppen skakade. Sen låg jag i sängen och bara fokuserade på vad som skulle hända. Mamma kom och min läkare va in och pratade lite med mig innan det va dags att dricka lite lugnande och åka ner på op. Sa hej då till mamma och åkte in på operationssalen. Min underbara narkosläkare va sånt underbart stöd vid sövningen. Hon gjorde så mycket för mig både innan,under och efter op. Evigt tacksam henne. Operationen tog 9 timmar. När jag vaknade kom min storebror och höll mig sällskap. Jag hade ont och bad om nåt,sen blev jag så trött och orkade knappt svara på det brorsan sa. Han åkte hem och jag piggnade väl till vid 23-tiden. Mådde jättebra. Tror att mycket berodde på att jag inte fick morfin under lr efter op. Jag blir sjukt dålig av det. Förra op.så va jag ju kopplad till morfinpump och tror det ställde till det ordentligt. Hursom,har bara ätit alvedon mot smärtan och lite citodon pga en huvudvärk som kom några dagar efter op. Fick åka och göra magnetröntgen och ligga 2 dygn till i fullt planläge eftersom dom misstänkte likvorläckage. Blev lite stressad av det. Men som tur va behövdes ingen ny op göras och det slutade läcka. Stannade 10 dagar i Uppsala sen till Mora en natt sen hem. Allt verkar gå över förväntan och stygnen togs igår och det såg jättebra ut,inga tecken på infektion och såret läkt ihop fint. Hoppas verkligen det fortsätter såhär bra.

3/4 Kvällen före operation.

Ok,så va det snart dax. Timmarna går väldigt fort nu. Jag är fan livrädd. Ska snart gå in i duschen och ta första duschen med hibiscrub. Kommer nog inte kunna sova mycket inatt. Tänk om det här beslutet kommer bli ett beslut jag kommer få ångra resten av mitt liv? Shit va mycket jobbiga tankar som far runt nu. Nej nu slår hjärtat så hårt,bäst att stänga ner och andas i fyrkant ;) K:exet jobbar natt inatt, det är skönt, så man kan skriva lite om det blir för tungt.Tjopp Tjopp......

Tårar.

Man börjar tänka väldigt mycket när man ligger här ensam. Började tänka på allt som kan gå fel,tänkte på mina älskade grabbar. Börjar bli rädd,väldigt rädd. Tårarna kom,många tårar. Man känner sig ganska liten i den här situationen. Mitt i tårarna så ringde k:exet, så skönt att få prata av sig lite, få lite peppning och nåt annat att skingra tankarna med. Skönt att ha hans stöd. Lilleman har ringt mig varje dag,undrar om jag är nervös och hur jag mår,mitt söta lilla energiknippe. Filip har oxå ringt och messat mig. Dom är så fina. Jag kommer sakna dom så mycket dom här dagarna framöver. Får verkligen hoppas att jag inte blir borta lika länge som förra gången.

Akademiska dag 2

Jaha då va man här igen. Dax för ny operation av fjättrad märg. Jag är så vansinnigt nervös att jag inte kan beskriva. förra gången va jag oxå nervös men inte i närheten av det jag är nu. Nu vet jag vad som väntar. Hur jäkla ont det kommer göra. Hur lång tid det tar att komma tillbaka. Rädslan för att få infektion igen. Rädslan att bli sämre. Förlora förmågan att gå. Att kanske inte kunna kissa själv. Att tappa mer känsel. Man kan ju undra varför jag utsätter mig för det här igen? Ja det är väl det lilla hoppet man har inom sig att man iaf ska kunna stoppa försämringen för gott och att kanske bli av med lite av smärtan i min ena fot och i ryggen. Det ska även vara en plastikkirurg med denna operation. Kirurgen ska vara med och öppna ryggen och sen efter operationen "bygga" om ärret,försöka få det "snyggare" jag hoppas det blir lyckat. Jag kom hit igår 11.30 till ackis,och operationen är inte förräns på måndag morgon. Jag har väldigt långsamt så att säga :( Igår träffade jag hon som är min narkosläkare,så himla trevlig. Förklarade allt och lugnade mig mycket. Men det som känns lite skrämmande är att hon tyckte att det ev.skulle användas en ställning till huvudet under operationen för att undvika dom tryckskador jag fick sist. Man skruvar alltså fast skruvar i mitt huvud....HALLÅ HJÄLP! Jaja vi får se hur det blir med den saken ;) Sen tyckte hon att jag skulle ta en tur ner på stan i helgen,ta ett glas vin och njuta lite :) Då sa jag att jag har så dåligt lokalsinne att jag nog kommer gå vilse. Nej då sa hon du kan alltid fråga nån om vägen till akademiska...dit hittar alla. Vi får se sa jag. Sen på eftermiddagen kom hon åter upp på mitt rum,nu civilklädd. Jag kom på en sak, nu när jag va påväg hem sa hon. Sen gav hon mig ett litet häfte med en karta över Uppsala,så nu hittar du :) Så gulligt gjort av henne att komma upp till mig efter hon slutat jobba. Vi får se om jag vågar mig iväg. Har iaf varit ut en timme på förmiddagen,skönt med lite frisk luft och att få röra sig lite.

Allt är så förvirrat just nu men ändå under kontroll. Skulle vilja skriva en massa men det kommer bara skapa spekulationer. Samtidigt som jag börjat må bra igen så finns det saker som gör mig förvirrad...glad och ledsen samtidigt??? Mitt hjärta är skört men fyllt av hopp. Nu nåt helt annat...på onsdag åker jag o mamma till Uppsala för att träffa min läkare och en plastikkirurg. Dom ska kolla på mitt ärr på ryggen för att se hur det ska göras vid operationen. Känns bra att det ska vara en plastikkirurg med under operationen den här gången. Dom brukar va bra på att få ihop det. Min rygg ser förjävlig ut. Får förhoppningsvis veta datum för operationen oxå. Kan lova att nervositeten har börjat kicka in....

Saknar dig så mycket!

Rehab Falun!

Idag hade jag tid på Rehabiliteringsmedicin Öppenvård Falun. Men eftersom jag inom ett par veckor ska göra operationen så kom vi fram till att jag ringer dom så fort jag kommit hem från Uppsala. Där kan dom ryggmärgsskador och det känns tryggt. Behöver riktig hjälp med hur jag ska träna min kropp på bästa sätt. Min förra rehab jag fick gick ju åt skogen. Helt oengagerad va han som skulle hjälpa mig, fick min första tid över 2 månader efter operationen och det enda han ville jag skulle göra va att cykla lite på en motionscykel. Han visste ingenting om mig när jag kom dit. Så jag hoppas verkligen på Falun nu :) Helgen har varit bra. Min syster som bor i Bankeryd va uppe och hälsade på. Blev några mysiga dagar och lite försenat födelsedagsfirande av henne på fredagen. Synd hon bor så långt bort. Pålördagen va jag på tjejmiddag. Första gången sen min operation i dec.-14 som jag "vågat" mig hem till vänner. Va och åt på bowlingen en gång i somras annars har jag bara hållt mig hemma. Det va så jäkla skönt att ta steget. Man behöver sina vänner. Få skratta. Vi hade väldigt trevligt. Sen i söndags åkte jag upp till Anders mitt på dagen och va där ända tills han skulle åka till sitt jobb på kvällen. Han hjälpte mig tömma mobilen på bilder. Blev över 2000 bilder så nu är telefonen lite kvickare :)

Pms/Pmds?

Att leva med sig själv när humöret åker upp och ner var och varannan minut är ingen höjdare. Man får igång gräl och kan inte sluta grälet i tid. Sen kommer skulden. Man ångrar sig och känner sig så dum. För den arga/irriterade känslan inombords vänder lika fort som den kom, och så står man där och tänker -Vafan hände? Har googlat och sökt i så många månader efter svaret på varför jag mår och reagerar som jag gör. Depression, bipolär, borderline, paniksyndrom...ja jag passar ju in på alltihopa? För många år sen led jag av pms då började jag med p-piller och blev bättre. För nåt år sen kom jag och tänka på om det kunde bero på att jag inte åt p-piller längre. Började en vända med p-piller men fick sluta inför operationen, så han inte få nån effekt och sen har det inte blivit av att äta igen. Får så mycket andra biverkningar av dom så vill helst slippa. Har nu pratat med min läkare och fick rådet att börja äta citalopram. Ett läkemedel mot depression och vid pms/pmds. Pmds är en svårare variant av pms. Eftersom jag kan ha veckor där jag inte blir så arg/ledsen och irriterad när allt funkar så talar mycket för att det är hormonellt. Och även om det inte är Pmds utan vanlig pms så kan den vanliga pms bli värre om man mår psykiskt dåligt.All den stress jag har inom mig gällande operationen gör nog sitt till. Att behöva ta ett beslut (igen) om man ska opereras lr inte, det stressar mig sönder och samman. Tänk om det blir ett beslut jag kommer få ångra resten av mitt liv? Allt kan gå åt skogen. Jag kan riskera att inte kunna gå igen. Och många många fler komplikationer kan uppstå. Men...det kan ju gå bra. Med mycket tur får jag iaf tillbaka funktionen någotsånär i min vänstra fot. Det vore ju guld! Hursom...nu har jag ätit citalopram i snart 2 veckor och skillnaden är ENORM. Jag är nästan för lugn ;)Det känns underbart. Hoppas det är svaret på det jag försökt lösa så länge.

11 dagar

På 11 dagar har jag lärt mig så mycket om mig själv att jag knappt kan tro det själv. Det jag verkligen kommit till insikt är, att har man inte en god självkänsla så fungerar ingenting. Spelar ingen roll hur mycket uppmuntran och bekräftelse man får. Så länge man inte gillar sig själv så kommer man iaf ligga med funderingar när natten kommer. Träffade min kbt-snubbe igår och jag va säkert flera cm längre än sist. Det jag har gjort de senaste 11 dagarna har verkligen hjälpt mig att få perspektiv och gett mig en inre styrka. Förut har jag vetat hur jag ska göra men aldrig gjort det till 100% och det är väl därav uteblivna resultat. Ni som känner mig kanske har sett min bild på Instagram och fb ang.mina skenor. Har förstått att det är svårt att förstå HUR mycket dom fått mig att må. Jag har skämts över dom. Fick den ena för 15 år sen och har inte kunnat prata med någon (förutom min familj och min dåvarande kille) om den. Ett jäkla smusslande och grejande för att slippa visa lr berätta. Inte ens mitt x:s (barnens pappa) släkt har jag kunnat visa. Och den familjen tillhörde jag ju i 15 år. Det har ställt till det nåt så kopiöst för mig. Det är väl 7-8 månader sen jag kände att även min vänstra fot behövde hjälp. Precis i samma veva som jag nästan kommit till ett accepterande av den första skenan. Då blev det för mycket. Jag har inte fixat det mentalt. Anders har stöttat mig så himla mycket,men som sagt så länge man själv inte accepterar så hjälper det en inte. Det finns så många tillfällen som krånglat till det för mig, så många situationer som gjort mig superstressad. Att hälsa på sin killes familj, hälsa på Anders vänner, hälsa på hos mina vänner, gå på fest...ja listan blir lång. Det är säkert som Anders sagt hela tiden. Bry dig inte om det, ingen annan gör det! Men man är så rädd att det ska vara nån som fäller nån kommentar och så ska man få rätt i sina tankar om att man inte duger. Så länge jag varit själv i ett rum känner jag att jag duger men så fort nån mer kommer in har jag känt mig sämre. Bara gått och väntat på att nån bättre ska ta min stora kärlek ifrån mig. Det kom aldrig nån bättre och tog han ifrån mig. Det fixade jag så bra själv :/ Har nu börjat med medicin mot mitt mående, som en hjälp under tiden jag går i kbt. Jag känner att mycket har lossnat. Min största rädsla har jag blottat...och vet ni? Världen rasade inte ;)

Att gå vidare...

Hur fan ska man kunna gå vidare när man älskar av hela sitt hjärta?

Offerkoftan ett dåligt val av plagg!

Jag vet inte när man bestämmer sig för att ta på sig offerkoftan? Minns inte att jag gick in i garderoben och valde ut den tröjan. Konstigt att jag inte har märkt koftan förrän nu. Som Mia Törnblom skriver...den är ful, kliar och sitter illa. Hur har jag kunnat missa att den åkt på? Kanske den åkt på av gammal vana, det plagget som låg närmast, inte orkat tvätta nåt annat? Hursom nu ska den av! Igår la jag mig vid 23 och tänkte inatt kommer jag väl äntligen få sova, jo men tjena! 02:53 vaknade jag! Vred och vände på mig x antal ggr men det va lönlöst. Drog igång och lyssnade på Mia Törnblom. Hon har blivit min nattkompis, vi har pyjamasparty hon och jag, alltid nåt :) Så skönt att höra henne prata med mig i mörkret, få tankarna att fokusera på nåt annat än det jag iaf inte kan påverka. Hon sa nåt inatt som jag verkligen tog till mig. Om man inte har nån självkänsla, då äter man bekräftelse som om man inte sett mat på flera dagar (ja inte riktigt dom orden men betydelsen är densamma) Med låg självkänsla så blir man så fixerad vid bekräftelse,men trots att man får bekräftelsen så gör den en inte mätt. Man får inte ut nåt av den om man inte älskar sig själv. Som med pannkaka, man blir först mätt men lika snabbt hungrig igen.

"fullt normal"

Idag har jag varit på min kbt. Så skönt att få förståelse för hur jag reagerar i jobbiga situationer. Att jag är "fullt normal" Att skrika och fly när kroppen får stresspåslag och inte kan hantera det jobbiga är inte alls konstigt. Att hur mycket man själv vill göra rätt så tar det 0,5 sekunder för kroppen att få ett sånt försvarsbeteende. Det tar tid att lära om, man får jobba hårt, inget som är nåt kvick fix. Vi gjorde nåt jag tror han kallade för ACT övning. Jag fick sitta och blunda medans han läste ur en bok för mig. Jag behöver lära mig att känslor är ok och hur jag ska möta dom på ett hanterbart sätt. I morgon kommer Emil åter hem efter sin pappavecka. Ska bli skönt och få han nära. Pappan har lovat att om jag inte orkar så är det bara att ringa så kan han va där några dagar x-tra. Det känns skönt att ha den uppbackningen. Ni vet ju själva hur det är....man gråter, kan inte äta, får panik osv....sover ingenting. Igår natt vakna jag 04:15 och kunde inte somna om och inatt somnade jag runt halv 3 (fast jag tog 2 sömntabletter) och vaknade 05:15, och samma där, va lika bra att gå upp.... Jag vet att det blir bättre och bra men man måste igenom det först bara. Men att fortfarande älska.....

Depression. ..

När det första man önskar när man vaknar på morgonen är att det åter ska bli kväll, så man får ta sin sömntablett och somna ifrån allt....ja då har depressionen tagit över ditt liv. Kan man ens få en frisk person utan depression att förstå hur sjuk man faktiskt är. Att man inte bara kan "ta sig i kragen" och ta tag i sitt liv. Att efter kanske åratal ha haft negativa tankar om sig själv, kanske tom så länge man kan minnas? Jag kommer skriva av mig här inne på min sida, inte för att få medlidande, utan för att försöka bli läkt. För min egen skull. Behöver få den här stunden av tanke till ord. Naket och ärligt. Man kommer ibland till vägval i livet, vare sig man vill lr inte. Jag står just nu inför ett...att på riktigt få må bra. Jag har gått hos en man som jobbar med KBT ett tag. Har även gjort det förut i omgångar. Jag vet hur det funkar, hur jag kommer reagera. De första gångerna känns det skönt och befriande, sen kommer det riktiga skitgörat. Att den process man satt igång genom samtal och funderingar också ger utdelning. Man blir så smärtsamt påmind om varför det gör så ont inuti. Har alltid slutat när det börjat brännas för mycket. Packat ihop mitt bagage och fortsatt som vanligt. Att ta tag i sånt som gör så ont och får en att känna fysisk smärtai hela kroppen, det är svårt att ta sig an. Att fullfölja. För man vill ju ha en garanti på att det onda ska gå bort,att man får nåt av slitet. Och när man mår så dåligt är det en utmaning att våga lita på att det kan bli bra. Man har ju inte litat på något i flera år. Jag är i det skedet nu, jag vill bara packa ihop och gå vidare. Men jag tänker tvingamig själv, för samtidigt som jag är så sårbar och rädd, lika trött är jag på att "sjukdomen" ska förstöra mitt liv. Har insett hur mycket den påverkar mitt liv och hur den förstör. Allt runtomkring tar över. Små bagateller som en blick, en gliring, ett tonläge som i vanliga fall inte skulle göra mer än passera. Kan trigga igång hjärnans maskineri på en sekund. När det väl är igång...ja då åker man bara med, vare sig man vill lr inte. Det kan nå oanade nivåer. Man skapar sig problem som inte är problem. Man skadar sina nära och kära, men mest skadar man sig själv. Förvarje utbrott så kommer man ett pinnhål ner på stegen. Stegen till helvetet. Innan man når helvetet fullt ut får man en kompis med sig. Kompisen heter Ångest. En sån där kompis man blev varnad av sina föräldrar när man va tonåring. Kompisen som drar ner en, får en att göra dåliga val som kan ge konsekvenser i resten av ditt liv. Jag har en sån kompis, vi är väldigt tighta. Jag trodde ett tag att jag blivit av med min kompis...men icke. Kom på oanmält besök häromdagen. Tror Mr Devil också skymtade förbi. Som i mitt inlägg innan det här så vet ni hur dagarna som passerat har sett ut. Jag kämpar på. Just nu känns min sorg som en fylla, när man druckit lite för mycket. Man famlar i mörkret, känner hur illamåendet är på ingång. Man spyr sen kommer en stund när allt känns inom kontroll...sen börjar det om. Det håller på tills man är helt tömd. Samma sak med sorgen, man famlar, känner ångesten ta tag i bröstet, sen kommer tårarna i mängder. Sen lättar det lite man känner en viss kontroll...sen börjar det om, tills alkt har kommit ut. Att sorgen kommer ta längre tid än spriten är jag väl medveten om......

Jag sabbade allt....

Jag sabbade allt häromdagen. Har kämpat och jobbat med mig själv. Men det gick åt helvete. Haft det under kontroll så länge. Sen kom det över mig som en tsunami. Okontrollerat och skoningslöst. När ångesten har mig i sitt grepp finns det inget stopp. Kan inte stoppa mig själv. Är som nån tar över mig. Inuti skriker jag, sluta, stopp, hjälp mig! Ingen varken ser lr förstår. Jag vräker ur mig dumma saker. Det är det onda inom mig som måste ut på nåt vis. Idag slog hjärtat så hårt, pulsen skyhög. Försökte prata men min röst va hes. Jag väste fram mina ord. Jag fick ingen luft. Fick dra in allt jag kunde. Kändes som att andas igenom ett sugrör. Ringde min mamma. Hysterisk. Jag bad henne, kör in mig på psyket, jag orkar inte längre. Kom hit sa hon. Har plågsamt jobbat mig igenom varje timme. Gråtit, andats, gråtit, andats. Jag sabbade allt. Förlorade något som jag älskar. Ångesten vann.......

Operera lr inte?

Jag hatar att ha detta beslut att ta. Det förstör mig. Satt i samma sits för 1 1/2 år sen. Hoppades att aldrig mer behöva ta detta beslut igen. Antingen gör jag operationen av ryggen och hoppas den blir som planerat och därefter görooperationen i foten. Men OM ryggoperationen inte lyckas utan skadar senan i foten kan jag inte göra fotoperationen. Gör jag bara fotoperationen nu så vet jag ju iaf inte om jag kommer få lov att göra ryggoperationen ändå. För som det känns i kroppen och som magnetröntgen visar så har jag fått återfjättring som ställer till det och säkerligen kommer fortsätta. Om jag vetat att ryggoperationen antingen hade stoppat försämringen och med stor tur gett mig lite mindre smärta i rygg, ben och höft hade jag kört. Men när det faktiskt lika gärna kan bli så mycket sämre än nu så gör det mig livrädd. Jag är INTE redo att förlora mina ben, om man nu någonsin kan bli det? Allt kännssom en ond spiral. Sover mest hela dagarna, kroppen är helt slut. Har stressutslag i hela hårbotten och på bröstet. De kliar och svider så man blir tokig. Motar ångestattackerna med att "andas i fyrkant" och gråta flera ggr per dag. Sover på nätterna tack vare Imovane och Saroten. Försöker tänka på allt positivt men det är svårt. Visst jag lever och har ingen dödsdom men ibland känns det som livet är över, att framtiden är så svart att det kvittar. Jag vill inte ha fjättrad märg, spinal stenos och fibromyalgi...jag vill bara va den jag va i stort sett hela mitt liv. Hon som hade lite fel i en fot och ben.

Fullständigt kaos!

Ibland vill man bara be folk fara och flyga men jag har ju lärt mig en sak de sista åren...tala är silver och tiga ärguld. Nåt annat jag däremot kan gaffla öppet om är att bli utförsäkrad, satt i olika program på af och slutligen börja stämpa är ett helvete. Intyg hit och dit. Datum som ska passa ihop. Nya program nya papper som ska in. Lägre ersättning. Inget csn lån. Studier åt helvete. Glapp i datum. Ej utbetalda dagar pga nya program. 7 dagars karens vid börjande med stämpling. Lovad hjälp med hyran av soc. Har kvar lgh. Sen inte hjälp iaf. Lånar pengar av mamma. Säger upp lgh igen. Räknar på ekonomin vid pluggande, jopp det kommer funka att bo kvar. Sen avslag på csn. Allt skiter sig. Uppsagd lgh igen. Gah gah gah jag är så otroligt less på den stress jag leveri. Nytt läkarbesök förra veckan. Nu åter igen ska jag bestämma om det ska bli operation lr inte. Fan vad jag hatar dessa beslut. Blir iaf operation av min ena fot. När? Ingen aning. Ev.rehab i Falun. Om det nu kan hjälpa mig? Har liksom tappat hoppet. Kanju fan inte göra ett dugg längre. Känner mig fast i min egna kropp.